Termes liés à la planification préalable des soins

En vous renseignant sur les termes et traitements courants liés au dernier stade de la vie, vous pourrez préparer un plan préalable de soins qui reflète vraiment ce que vous voulez. Les termes ci-dessous pourraient vous être utiles dans la rédaction de votre plan préalable de soins. Pour votre information, l’équivalent anglais de chaque terme vous est fourni entre parenthèses dans la définition des termes.

Plan préalable de soins 

La planification préalable des soins (advance care planning) est un processus de réflexion et de communication au cours duquel vous devrez réfléchir à vos valeurs et vos volontés et communiquer à vos proches vos préférences en matière de soins et de traitements au cas où un professionnel de la santé déterminerait que vous êtes incapable de prendre des décisions concernant votre santé ou de les communiquer. Dans le cadre de la planification préalable des soins, vous devez avoir des discussions avec vos proches, surtout avec votre mandataire (si vous en avez nommé un juridiquement dans une directive relative aux soins de santé) ou avec les proches qui pourraient devoir agir en votre nom (prendre des décisions pour vous) si vous n’avez pas nommé officiellement un mandataire au moyen d’une directive relative aux soins de santé. Le processus peut aussi comprendre la rédaction d’un plan préalable de soins, la création de votre directive relative aux soins de santé et même une conversation avec des fournisseurs de soins de santé et des professionnels des milieux financier et juridique.

Permettre la mort naturelle

Permettre la mort naturelle (allow natural death) signifie que vous avez décidé qu’aucun traitement ni acte médical ne doivent être utilisés pour retarder votre mort. Cette décision s’applique seulement lorsque la mort doit survenir par suite de causes naturelles et signifie que ce processus ne doit pas être empêché au moyen d’un acte médical. Des soins visant votre confort vous seraient toutefois prodigués. Dans la plupart des cas, les mesures visant le confort ne comprennent pas l’hydratation et l’alimentation (aliments ou boissons). 

Transfusion de sang ou de produits sanguins

La transfusion de sang ou de produits sanguins (blood transfusion/ transfusion of blood products) est la transfusion de composants sanguins d’une personne (donneur) au système sanguin d’une autre personne (receveur) par intraveineuse (injection à l’intérieur d’une veine à l’aide d’une aiguille). Une transfusion de sang peut sauver la vie d’une personne en remplaçant les cellules sanguines ou produits sanguins qu’elle a perdus en raison d’une hémorragie ou d’une aplasie médullaire.

Capable (capacité)

Une personne dite « capable » (capable [capability]) est une personne capable de comprendre l’information pertinente à la prise d’une décision personnelle et de comprendre les conséquences éventuelles de cette décision.

Réanimation cardiorespiratoire (RCR)

La réanimation cardiorespiratoire (cardiopulmonary resuscitation) est un acte visant à redémarrer le battement cardiaque et la respiration d’une personne lorsque son cœur ou ses poumons cessent de fonctionner de façon inattendue. La réanimation cardiorespiratoire comprend notamment le recours au bouche-à-bouche, aux compressions thoraciques, à la défibrillation ou à un respirateur. La réanimation cardiorespiratoire peut être utile dans certains cas, mais pas dans toutes les situations.

Mesures de confort ou soins de confort

Les mesures de confort ou soins de confort (confort measures/confort care) – par exemple la médicamentation visant la gestion de symptômes comme la douleur, le soutien psychologique, les soins physiques, l’utilisation d’oxygène pour aider la respiration – visent à assurer le confort du patient, mais ne visent pas à le maintenir en vie de façon artificielle ou à guérir une maladie. Dans la plupart des cas, les mesures visant le confort du patient ne comprennent pas l’hydratation et l’alimentation (aliments ou boissons)..

Démence

Le terme « démence » (dementia) est utilisé pour décrire les symptômes de nombreuses maladies qui causent la perte de la mémoire, du jugement et de la capacité de penser clairement, de reconnaître des gens et de communiquer, ainsi que des changements dans le comportement et l’humeur. Ces symptômes peuvent être temporaires et liés à un problème de santé, ou ils peuvent empirer avec le temps. Les symptômes peuvent être légers ou aigus. La forme de démence la plus fréquente est la maladie d’Alzheimer.

Dialyse

La dialyse (dialysis) est un acte médical visant à éliminer les toxines dans le sang au moyen d’un appareil (hémodialyse) ou en introduisant un liquide dans l’abdomen (dialyse péritonéale) lorsque les reins ne sont plus capables de le faire.

Soins en fin de vie

Les soins en fin de vie (end-of-life-care) sont les soins de santé prodigués à un patient en fin de vie. Les soins visent à aider le patient à vivre ses derniers jours ou semaines comme il le souhaite et à assurer son confort jusqu’à son décès. Les soins prodigués en fin de vie peuvent être appelés soins de soutien, soins palliatifs ou gestion de symptômes. Les soins en fin de vie visent à satisfaire les besoins physiques, psychologiques et spirituels du patient et sont axés sur le confort, le respect des décisions et l’appui à la famille. Le terme « soins palliatifs » ne désigne pas seulement les soins prodigués dans les semaines précédant le décès, mais peut aussi désigner les soins prodigués à un patient plusieurs années avant sa mort et en combinaison avec d’autres mesures curatives ou visant à prolonger sa vie. Les soins palliatifs prodigués au début de l’apparition d’une maladie visent l’amélioration de la qualité de vie.

Sonde d’alimentation

La sonde d’alimentation sert à nourrir une personne qui n’est plus capable d’avaler de la nourriture. Une personne qui ne peut manger ou boire a besoin d’une sonde d’alimentation pour être nourrie. La sonde est insérée dans l’estomac du patient par voie nasale ou par une ouverture (incision) dans la paroi abdominale.

Fournisseur de soins de santé

Un fournisseur de soins de santé (health care provider) est un professionnel de la santé détenant un permis qui lui permet d’offrir des soins de santé à l’Île-du-Prince-Édouard – comme un médecin, une infirmière-praticienne, une infirmière autorisée, un travailleur social ou un diététiste.

Objectifs de soins

Les objectifs de soins sont déterminés lors du processus de communication et de prise de décision mené par le patient, un clinicien (un médecin ou une infirmière) et/ou un mandataire ou décideur au nom d’autrui qui vise à établir un plan de soins (et obtenir les consentements éclairés nécessaires) énonçant des instructions concernant les soins généraux, les interventions médicales cliniquement justifiées, les transferts et les lieux où sont prodigués les soins. La documentation résumant les discussions au sujet des objectifs doit être accessible par le système de santé; les discussions doivent donc être documentées sur le formulaire à cet effet par la personne en étant responsable (à l’Île-du-Prince-Édouard, il s’agit d’un médecin, d’une infirmière praticienne ou d’une infirmière autorisée).

Directive relative aux soins de santé

Une directive relative aux soins de santé est un document exécutoire, préparé conformément à la Consent to Treatment and Health Care Directives Act (loi sur le consentement au traitement et les directives relatives aux soins de santé), dans lequel une personne explique, à l’écrit, ses volontés en matière de soins et de traitements s’il arrivait qu’un professionnel de la santé détermine qu’elle est incapable de prendre des décisions concernant sa santé ou de les communiquer. Dans votre directive, vous pouvez nommer un mandataire ou des mandataires qui seront responsables de prendre les décisions relatives à votre santé à votre place s’il arrivait que vous soyez incapable de les prendre ou les communiquer. Tout le monde est considéré comme étant capable de préparer une directive relative aux soins de santé; toutefois pour pouvoir consentir à être le mandataire de quelqu’un, on doit être âgé d’au moins 16 ans.

Consentement éclairé

Un consentement éclairé (informed consent) est une permission d’effectuer des tests ou des traitements médicaux donnée par une personne à des fournisseurs de soins de santé. Ceux-ci sont obligés de vous donner, et vous êtes en droit de recevoir, des explications au sujet des tests et des traitements qui vous sont proposés, de leurs risques et effets secondaires et des autres options que vous avez ainsi que de ce qui se produira si vous refusez les options qu’ils vous présentent. Les fournisseurs de soins de santé doivent aussi répondre aux questions que vous avez au sujet d’un traitement avant que vous y consentiez de façon verbale ou écrite.

Intraveineuse

Le terme « intraveineuse » (intravenous) est un terme médical servant à désigner l’injection d’un liquide ou d’un médicament dans une veine de la main ou d’une autre partie du corps à l’aide d’une seringue ou d’un cathéter intraveineux et d’un sac.

Intubation

Une intubation (intubation) est l’introduction d’un tube dans la trachée (gorge) d’une personne afin qu’elle puisse respirer. Si une personne est incapable de respirer par elle-même, l’intubation peut se faire pour utiliser un respirateur ou un appareil respiratoire (le tube est relié à un appareil qui respire à la place de la personne). Certaines personnes pourraient vouloir être réanimées, mais ne pas vouloir être intubées. Une définition de « réanimation cardiorespiratoire » est fournie dans la présente liste de termes.

Maintien des fonctions vitales et interventions médicales de prolongation de vie

Le maintien des fonctions vitales (life support) et les interventions médicales de prolongation de vie (life-prolonging medical interventions) sont des termes médicaux désignant des traitements médicaux comme le gavage, l’utilisation de respirateurs (appareils respiratoires), la dialyse rénale, l’administration de certains médicaments et la réanimation cardiorespiratoire. Ceux-ci sont considérés comme étant appropriés sur le plan médical lorsque l’objectif des soins est de maintenir une personne en vie ou de prolonger sa vie. Il s’agit de moyens artificiels de réanimer une personne ou de la maintenir en vie. Sans ces moyens, la personne mourrait.

Maladie limitant la qualité de vie

Une maladie limitant la qualité de vie (life-limiting illness) est un état pathologique incurable causé par une blessure ou une maladie.

Interventions médicales

Par interventions médicales (medical interventions), on entend le recours à des médicaments, à des traitements ou à des actes médicaux pour traiter un état pathologique et des symptômes chez une personne.

Don d’organes/de tissus

Le terme « don d’organes/de tissus » (organ/tissue donation) est un terme médical désignant la mise à disposition par une personne d’un ou de plusieurs de ses organes (poumon/cœur/rein) et/ou de ses tissus afin qu’ils fassent l’objet d’un don dans certaines circonstances, après ou avant sa mort, en vertu de la Human Tissue Donation Act (loi sur les dons de tissus humains). On peut s’inscrire comme donneur d’organes/de tissus ou énoncer ses volontés dans une directive relative aux soins de santé.

Soins palliatifs

Les soins palliatifs (palliative care) sont les types de soins prodigués aux personnes ayant une maladie limitant la qualité de vie. Les soins palliatifs peuvent être prodigués à une personne n’importe où et à n’importe quel stade d’une maladie en combinaison avec des soins et des traitements visant à la guérir ou à prolonger sa vie. Les soins palliatifs visent à maintenir une bonne qualité de vie chez la personne. Ils sont axés sur une approche holistique, ce qui veut dire qu’ils prennent en considération les besoins sociaux et spirituels de la personne en plus de ses besoins physiques. Les soins palliatifs visent toujours la meilleure gestion possible de la douleur ainsi que des autres symptômes (comme l’essoufflement, les nausées, l’anxiété et la dépression). Ils comprennent la médicamentation, les traitements, les soins physiques, les services psychologiques/sociaux et le soutien spirituel destinés au patient ainsi qu’aux personnes s’occupant de lui. Les interventions palliatives précoces permettent une meilleure qualité de vie et diminuent le stress chez les patients et les personnes s’occupant d’eux.

Coma profond

Un coma profond (permanent coma) est un état d’inconscience dont on ne peut raisonnablement s’attendre qu’une personne sorte. Une personne en coma profond doit être alitée et nourrie à l’aide d’une sonde d’alimentation et a besoin de soins 24 heures sur 24.

Procuration

Une procuration (power of attorney) est un instrument juridique qui vous permet de donner le droit à une personne de prendre des décisions financières ou d’ordre juridique en votre nom si un professionnel de la santé déterminait que vous êtes incapable de prendre des décisions. À l’Île-du-Prince-Édouard, une procuration ne peut servir à donner pouvoir à une personne que sur le plan financier et pas sur le plan de la santé. À l’Île-du-Prince-Édouard, la seule façon de donner le droit à une personne de prendre des décisions concernant votre santé en votre nom est au moyen d’une directive relative aux soins de santé.

Mandataire

Le terme « mandataire » (proxy) est un terme juridique défini dans la Consent to Treatment and Health Care Directives Act (loi sur le consentement au traitement et les directives relatives aux soins de santé) de l’Île-du-Prince-Édouard. Ce terme désigne la personne ou les personnes nommées par le créateur d’une directive relative aux soins de santé comme étant celle ou celles pouvant prendre des décisions à sa place. Un ou des « remplaçants » peuvent aussi être nommés au cas où la personne ou les personnes nommées seraient incapables de remplir leur rôle. Le rôle du mandataire est défini dans la loi. En bref, votre mandataire est la personne qui doit prendre les décisions concernant votre santé à votre place en prenant en considération vos volontés et votre intérêt supérieur s’il arrivait que vous en soyez incapable. Il est conseillé de nommer un deuxième mandataire s’il arrivait que le premier meure ou soit incapable de remplir son rôle. Lorsque votre mandataire doit prendre une décision et que votre directive ne donne pas d’instructions claires, votre mandataire doit prendre la décision au mieux de votre intérêt. Si vous nommez plus d’un mandataire, vous pouvez indiquer comment ils devront remplir leur rôle : de façon successive (le deuxième mandataire ne décide que si le premier en est incapable) ou conjointement (les mandataires décident ensemble). Si vous ne précisez pas, les mandataires rempliront leur rôle de façon successive.

Vous pouvez aussi nommer un mandataire remplaçant au cas où votre ou vos mandataires sont absents (ex. : votre mandataire est en voyage).

Pour être valide, une directive relative aux soins de santé doit être écrite et datée et vous devez la signer. Votre ou vos mandataires doivent également signer la section du formulaire servant à donner leur consentement. Si le ou les mandataires que vous avez nommés n’ont pas signé le formulaire, leur désignation n’est pas valide. Pour accepter d’être mandataire, une personne doit être capable et âgée d’au moins 16 ans.

Si vous ne pouvez pas signer votre directive, quelqu’un d’autre peut la signer à votre place à votre demande. Si quelqu’un signe à votre place, vous aurez aussi besoin d’un témoin. Que vous signez vous-même ou que quelqu’un doive signer à votre place, le témoin ne peut être votre mandataire ou le conjoint de votre mandataire. Votre signataire, le témoin et vous devez tous être présents au moment de la signature de la directive.  

Conjoint

À l’Île-du-Prince-Édouard, des conjoints (spouse) sont définis comme étant deux personnes unies par les liens du mariage, deux personnes vivant maritalement ensemble depuis au moins trois ans ou qui sont les parents biologiques ou adoptifs d’un enfant.

Décideur au nom d’autrui

Un décideur au nom d’autrui (subsitute decision-maker) est une personne qui prend les décisions concernant votre santé à votre place lorsque vous êtes incapable de le faire vous-même. Il peut s’agir d’une personne que vous avez nommée officiellement (mandataire) ou d’une personne nommée selon l’ordre hiérarchique établi par la Content to Treatment and Health Care Directives Act (loi sur le consentement au traitement et les directives relatives aux soins de santé) de l’Île-du-Prince-Édouard.

Lorsque vous nommez un mandataire de façon officielle, c’est votre mandataire qui sera votre décideur au nom d’autrui pour les décisions relatives à votre santé.

Lorsque vous n’avez pas nommé officiellement de mandataire, que votre mandataire ne peut ou ne veut pas remplir son rôle ou que votre mandataire n’a pas été nommé de façon valide, votre décideur au nom d’autrui est déterminé selon la liste hiérarchique des personnes pouvant être votre décideur fournie dans la Content to Treatment and Health Care Directives Act.

Pour être un décideur au nom d’autrui, une personne doit être âgée d’au moins 16 ans et être capable de prendre de décisions en matière de santé. De plus (à l’exception des mandataires), le décideur au nom d’autrui doit être au courant de la situation de la personne pour qui il doit prendre des décisions et avoir été en contact avec elle récemment lorsqu’on lui demande de devenir décideur au nom d’autrui.

Symptômes

Les symptômes (symptoms) sont des signes qu’une personne ne va pas bien (ex. : douleur, vomissements, forte fièvre, essoufflement, confusion, faiblesse).

Maladie terminale

Une maladie terminale (terminal illness) est un état pathologique incurable causé par une blessure ou une maladie. Même avec des mesures de maintien des fonctions vitales, une maladie terminale mène au décès après quelques semaines ou quelques mois. Les mesures de maintien des fonctions vitales ne font que retarder le décès.

Respirateur

Un respirateur (ventilator) est un appareil qui aide les personnes à respirer lorsqu’elles ne peuvent pas respirer par elle-même. L’appareil est relié à un tube qui est inséré dans la trachée de la personne.